El nacimiento reportado de dos bebés editados genéticamente en China ha creado una gran cantidad de dilemas éticos, con genetistas de todo el mundo horrorizados por la decisión de llevar a término los embriones humanos editados genéticamente sin mucha más investigación sobre seguridad.
Pero hay otro problema ético poco discutido: la privacidad genética de los niños. Como en, probablemente no tendrán ninguno.
"La gente va a querer ver a los niños", dijo Kelly Hills, bioética de la consultora Rogue Bioethics. Y si bien los científicos pueden tratar de mantener sus nombres reales en secreto, es probable que la información genética de los niños se comparta si los investigadores esperan demostrar que hicieron lo que dijeron que hicieron. Y esa información genética sola suele ser suficiente para identificar a una persona por su nombre.
Privacidad genética
La manera más fácil de entender el atolladero de problemas de privacidad que rodean al ADN es a través de la historia de un asesino en serie en California. El Golden State Killer cometió una serie de violaciones y asesinatos a lo largo de los años setenta y ochenta. Dejó atrás pruebas de ADN en la escena de algunos de los crímenes, pero las secuencias genéticas nunca coincidieron con nada en las bases de datos policiales.
El advenimiento de la secuenciación directa del ADN del consumidor cambió el juego. La policía utilizó secuencias genéticas cargadas en el sitio web GEDmatch para encontrar parientes lejanos de la persona que dejó el ADN de la escena del crimen. A partir de estas coincidencias, los buscadores construyeron un árbol genealógico en expansión, que utilizaron para extraer sospechosos, reduciendo su lista eligiendo a los que tenían la edad y el género correctos como asesinos. Esto fue suficiente para atacar a Joseph James DeAngelo, de 72 años, cuyo ADN (encontrado en un objeto de basura desechado) resultó coincidir con el del asesino, dijo la policía. El juicio de DeAngelo es inminente.
Pero DeAngelo nunca se hizo una prueba de ADN. Los familiares que enviaron su ADN a una base de datos probablemente nunca soñaron que se usaría para identificar a uno de los miembros de su familia por su nombre (mucho menos para identificarlo como un asesino en serie). Pero múltiples estudios han encontrado que es posible usar bases de datos de ADN para identificar a las personas que nunca se han hecho una prueba de ADN. En octubre, los investigadores informaron en la revista Science que el 60 por ciento de los estadounidenses de ascendencia europea pueden estar vinculados a un primo tercero o una relación más cercana en bases de datos genealógicas de código abierto. Al igual que el Golden State Killer, estos estadounidenses pueden ser identificados personalmente utilizando información demográfica disponible al público.
Cuando las personas envían su ADN directamente, la tarea de identificarlos a menudo es aún más fácil. En un estudio de 2013, los investigadores utilizaron registros públicos e información genética cargada en el Proyecto Genoma Personal para poner los nombres del 84 al 97 por ciento de los perfiles genéticos "anónimos". En otro estudio ese mismo año, los científicos usaron pequeños segmentos de ADN del cromosoma sexual Y y registros públicos para descubrir los apellidos de las personas que habían proporcionado las secuencias genéticas.
Vida publica
Si el proceso científico sigue como debería, los gemelos editados genéticamente en China probablemente recibirán mucha información genética, dijo Kiran Musunuru, profesor asociado de Medicina Cardiovascular y Genética de la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania. El científico principal del proyecto, Jiankui He, presentó información preliminar hoy (28 de noviembre) en la Segunda Cumbre Internacional sobre Edición del Genoma Humano en Hong Kong. Esa presentación incluyó algunos datos genéticos que revelaron las mutaciones que los investigadores habían diseñado utilizando un método de edición de ADN llamado CRISPR. La investigación también está bajo revisión en una revista científica, dijo.
No está claro exactamente cuánto del genoma de los gemelos se revelará públicamente. La prueba completa de que la edición de genes funcionó según lo anunciado implicaría secuencias genéticas completas tanto de los bebés como de sus padres, dijo Musunuru a Live Science. Según la presentación de He Hong Kong, parece que tal secuencia podría haberse hecho.
"Si esto sale como debería, la comunidad científica querría tener acceso a los datos genéticos", dijo Musunuru. Pero, incluso si los datos genéticos se dieron a científicos bien intencionados, agregó: "No sé cómo no se detendría, a la larga, poder tomar esos datos y compararlos con las bases de datos" para identificar los niños.
Hills le dijo a Live Science que es un problema que los bioéticos y los científicos aún no han resuelto por completo. En algunos círculos, dijo, hay propuestas para mantener privada cierta información genética sensible al abrir esa información solo a unos pocos revisores y editores de revistas. Los datos quedarían fuera de los documentos ampliamente disponibles. Hasta ahora, dijo Hills, políticas como esa casi nunca se usan.
Dijo en Hong Kong que planea seguir la salud de los niños al menos hasta los 18 años. Ese seguimiento es importante, dada la posibilidad de efectos secundarios desagradables de la edición de genes, dijo Hills. Pero el estudio en curso hace que sea aún menos probable que los niños tengan una vida privada. También afirmó que otro embarazo con un embrión editado genéticamente está en marcha, lo que plantea los mismos problemas de privacidad para ese niño potencial.
"Tendrán, al menos hasta que la novedad desaparezca, y quién sabe cuánto tiempo va a ser, una vida muy pública", dijo Hills.
